A FAMÍLIA DA CRIANÇA DEFICIENTE: REFLEXÕES

PONTO DE PARTIDA...

Na semana em que se reflete a Síndrome de Down, muitas instituições organizam caminhadas para conscientizar a população sobre a Inclusão. Neste momento,  faz-se necessário entender a relação familiar da pessoa deficiente. 

O nascimento de uma criança gera expectativas, sonhos, anseios,  isto é sabido.  Lidar com a rotina, com as reorganizações diante de um novo papel: ser pai/ ser mãe. A célula familiar é a primeira da qual todos nos participamos. Nela somos acolhidos, alimentados, recebemos calor e amor. O núcleo familiar é assim,  afetado por  determinantes sociais  e a ele também afeta.

Será através deste primeiros contatos que o bebê humano estabeleceremos contato com o mundo.  Aprenderemos a lidar com sucesso/fracasso; alegria/dor. Experenciamos um sistema de relações complexo que falará de nós e muitas vezes, por nós.

A família, segundo Buscaglia:

[...] 'desempenha importante papel na determinação do comportamento humano, na formação da personalidade, no curso da moral, na evolução mental e social, no estabelecimento da cultura e das instituições. Como influente força social, não pode ser ignorada por qualquer pessoa envolvida no estudo do crescimento, desenvolvimento, da personalidade ou do comportamento humanos'.  (1997, p. 78).

TIPOS DE FAMÍLIA:

 Magalhães (1997),  cita os seguintes tipos de família:

·Rígidas: famílias perfeccionistas, que mantêm normas rígidas e sanções desproporcionais; em geral apresentam dificuldades para manejar as crises evolutivas de seus elementos;

·Laissez-faire: famílias em que os limites não são estabelecidos, em que tudo pode; geralmente não oferecem condições que possibilitem a aprendizagem;

·Aglutinadas: famílias em que os limites interpessoais são difusos, muito voltadas para si, que apresentam certo isolamento da comunidade e dificultam a individuação e a identificação; e

·Desorganizadas: famílias em que não existem estrutura e coesão familiar; a autonomia exagerada pode provocar sentimentos de abandono.

"A chegada de um novo membro na família é sempre um momento de expectativas e de reestruturação na trama familiar. Começa um lento e gradual movimento de preparação do espaço familiar para a chegada de um novo ente. São mudanças que ocorrem nos aspectos emocional, comportamental, físico, social e econômico. Da mesma forma que a família vem sendo construída historicamente e se estrutura nas formas que a conhecemos hoje, a dimensão afetiva também se constrói historicamente e socialmente, desde que a perspectiva da chegada de um bebê se apresenta no enredo familiar. Inicia-se muito antes de o novo membro chegar a gestação de um sentimento de pertencimento desse novo ente a esse núcleo de relações elementares chamado família".

DIANTE DO DIAGNÓSTICO...

Segundo a ONU, há cerca de 500 milhões de pessoas com deficiência, das quais 80% vivem em países em desenvolvimento. Os dados do Censo de 2000 informam que 24,5 milhões de brasileiros possuem algum tipo de deficiência, 14,5 % da população, número bastante superior aos levantamentos anteriores. 

Os pais podem entrar em contato com a deficiência de seu filho ora aceitando, ora negando. Algumas deficiências só podem se diagnosticadas após o parto ( é o cado do autismos), com a observação direta da criança e com exames clínicos imediatos. Mas, independente do momento em que os pais entram em contato com a deficiência de seu filho, a incerteza tende a invadir espaço. Como cuidar? o que esperar? há uma premente necessidade de  reorganizar a vida em todos os sentidos para que o equilíbrio possa ser retomado.

.Segundo Regen (1993), esses profissionais que atuam nas áreas correlatas, muitas vezes são despreparados para lidar com o contato com estas famílias: 

·Omissão e/ou transferência para terceiros;

·Transmissão de notícia de forma destrutiva;

·Minimização dos problemas;

·Transmissão de notícia de forma impessoal e distante.

Enfim, muitas famílias não encontram apoio em órgãos que deveriam auxiliá-las. Por outro lado, a falta de respostas levas tais famílias a buscas intermináveis por outros diagnósticos que possam mesmo que longíguamente, negar o diagnóstico inicial ou minimizá-lo. Muitas mãe, apresentam dificuldade para lidar com o bebê, e este sentimento de recusa se apresenta na falta de estímulos adequados a cada fase do desenvolvimento físico e intelectual.Com essas atitudes, buscam a negação de uma realidade e das incertezas.

ENFIM...

Precisamos, enquanto profissionais da educação, buscarmos respaldo técnico e prático para o contato com estas famílias. Valorizar os passos realizados  e acalmá-las nos momentos de ansiedade. A inclusão destas famílias no contexto escolar está para além da sala de aula. Nos propomos a novos desafios, descobertas e  enfrentamentos. E que venham sempre novas perguntas, para que nunca nos acomodemos ou pensemos que temos todas as respostas.